Una hematóloga advierte sobre el riesgo que tienen los pacientes con hemofilia de sufrir cáncer

Así se ha mostrado Álvarez durante su participación en una jornada organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril.

Además, Álvarez ha resaltado la evolución que ha habido en el tratamiento de la hemofilia, sin embargo ha advertido de que estos pacientes conviven con otras comorbilidades que agravan su estado de salud. "Entre las más frecuentes están el desarrollo de enfermedades en las articulaciones (artropatías), especialmente en rodillas, codos y tobillos, que conllevan, en muchos casos, a la necesidad de intervenciones quirúrgicas y la implantación de prótesis en edades más tempranas que en la población general", ha comentado.

"Otro tipo de comorbilidades están derivadas de las infecciones virales crónicas, como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y/o el virus de la hepatitis C, transmitidos mediante transfusiones de hemoderivados en el pasado, y que suelen tener asociada una patología hepática crónica (hepatopatía)", ha añadido.

'MUJERES Y NIÑAS TAMBIÉN SUFREN HEMORRAGIAS'

Este año, el tema elegido para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia ha sido 'Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias', con el que se pone el foco en la necesidad de reconocer y atender adecuadamente a las mujeres con trastornos de la coagulación.

En este contexto, el presidente de la Comisión Científica de la RFVE, Ramiro Núñez, ha centrado su ponencia en las mujeres portadoras de hemofilia y otras coagulopatías hereditarias, subrayando que, "durante demasiado tiempo, se ha considerado que las portadoras no desarrollan síntomas, además de existir una importante heterogeneidad en los protocolos para su manejo".

"Ha llegado el momento de cambiarlo, garantizando que las mujeres y las niñas tengan acceso al diagnóstico y tratamiento que necesitan, a través de un abordaje multidisciplinar para el óptimo manejo de cada momento de la vida de la mujer con coagulopatía", ha agregado.

En este sentido, "la aplicación de la perspectiva de género en salud supone dejar en segundo plano los roles de portadora y cuidadora, atribuidos clásicamente a la mujer con hemofilia, en beneficio del papel de paciente", concluye.

LA PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES

"Las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas nos enfrentamos a numerosos desafíos que afectan a nuestro bienestar físico, emocional, social y económico, a pesar de los significativos avances en el tratamiento de la enfermedad", ha explicado el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel Aníbal.

El diagnóstico de hemofilia impacta profundamente en la vida de las personas afectadas y de sus familias, especialmente, en aquellos casos sin antecedentes. "Miedo, ansiedad, incertidumbre y dificultades para explicar nuestra condición forman parte de la realidad de nuestro día a día, además de las limitaciones físicas, la exclusión social, las barreras en el entorno laboral o los efectos económicos asociados a la enfermedad", ha subrayado.

Pese a los avances, desde FEDHEMO denuncian que "existen importantes desigualdades en el acceso a los tratamientos innovadores dentro del sistema sanitario español, en cuanto a la disponibilidad de terapias avanzadas y a los criterios de prescripción, lo que genera inequidades en la atención que reciben los pacientes".

"La hemofilia ha dejado de ser una enfermedad con mal pronóstico, pero todavía queda camino por recorrer para que todas las personas que la padecen tengamos las mismas oportunidades de tratamiento y calidad de vida, independientemente del lugar de residencia o situación socioeconómica", concluye el presidente de FEDHEMO.

Foto y datos: EP vía DPA